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Als "U 40er" wird eine Gruppe von Parkinsonkranken bezeichnet, bei denen die Krankheit in einem Alter von oder unter 40 Jahren auftritt oder diagnostiziert wird, also in einem Lebensabschnitt, in dem andere mit einem gesicherten Auskommen und einer jungen Familie sich möglicherweise im Zenit ihres Lebens befinden. Verständlicherweise hat diese Gruppe (derzeit ca. 10% der Erkrankten mit steigender Tendenz) mit einer Vielzahl von Problemen zu kämpfen. Sie müssen ein Leben lang und in immer grösser werdendem Maße Medikamente einnehmen; sie werden z.T. früh aus dem Beruf entlassen und geraten durch materielle Probleme schneller ins soziale Abseits; sie leben ein junges Leben unter dem Druck einer progredienten Krankheit.
Unter 40 zu sein, wenn eine chronische Erkrankung diagnostiziert wird, bedeutet, damit fertig werden zu müssen, dass diese Krankheit voraussichtlich den Rest des Lebens mitbestimmt. Bislang ist dieses Problem leider in keiner Weise aus psychosozialer Sicht aufgearbeitet worden. Im derzeitigen Ablauf wird der Patient viel zu häufig mit seiner Diagnose konfrontiert und allein gelassen, dadurch tauchen neue Probleme auf. Einerseits wird das Wohlbefinden des Patienten entscheidend gestört, zum anderen kann auch die Behandlung selbst erheblich beeinträchtigt werden, da ein junger Mensch eher geneigt ist, nach Lösungen zu suchen, als die Erkrankung zu akzeptieren. Wünschenswert wäre daher zum Beispiel eine psychotherapeutische Begleitung.
Ein Parkinson-Syndrom in jungen Jahren wirft häufig die Frage auf, ob eine Partnerschaft überhaupt möglich sein kann. Bei bestehenden Partnerschaften ist es sinnvoll, mit beiden Betroffenen über die Krankheit sprechen zu können. Patienten und Angehörige müssen wissen, was auf sie zukommt, um sich dann bewusst für oder gegen die Partnerschaft zu entscheiden. Es ist äußerst wichtig, hier ganz offen miteinander umzugehen: Es kommt zu Trennungen sowohl von Patienten, die Gefühle der Abhängigkeit nicht ertragen können, als auch von Angehörigen, von denen die Partnerschaft nur für die "guten Zeiten" gedacht war.
Probleme mit der Sexualität können einerseits aus Partnerschaftskonflikten heraus entstehen, andererseits stellt das Parkinson-Syndrom die Ärzte gelegentlich auch vor die Bewältigung sexualmedizinischer Aufgaben. So kann die oftmals begleitende depressive Verstimmung die Freude am Sexualleben beeinträchtigen (Libidoverlust). Eine schlecht eingestellte Parkinson-Medikation kann Impotenz unterstützen oder gar gleichzeitig Libidosteigerung verursachen, was von den Patienten als besonders quälend empfunden wird. Diese unerwünschten Nebenwirkungen treffen beide Geschlechter.
Familienplanung muss ausführlich besprochen werden. Parkinson, besser gesagt die Disposition dazu, ist in weniger als 0,1% vererblich, dennoch treten häufig Ängste auf, dass ein Kind geschädigt sein könnte. Im Falle des Kinderwunsches einer Patientin/eines Paares müssen die Medikamente häufig neu eingestellt werden, da die Dopaminagonisten, die sonst sehr positiv in die Erkrankung eingreifen, hier tatsächlich ein erhöhtes Missbildungsrisiko für das Kind verursachen können. Grundsätzlich wird zu regelmäßigen Ultraschalluntersuchungen geraten, weil bei allen Erkrankungen des zentralen Nervensystems leider die Missbildungsrate ein wenig erhöht ist. Andererseits sollten Erfahrungsbereiche nicht aus Ängsten heraus im Vorhinein unüberlegt aufgegeben werden.
Früher hat die Diagnose "Parkinson" in den meisten Fällen zur sofortigen Berentung geführt. Aus heutiger Sicht muss man mit diesem Problem sehr sorgsam umgehen. Eine Berentung bedeutet für einen jungen Menschen immer auch die Gefahr einer schlechteren sozialen Stellung. Sie kann zu Unzufriedenheit und Verminderung des Selbstbewusstseins führen. Andererseits darf auch nicht künstlich eine tägliche Frustrations-Situation geschaffen werden.
Aufgrund der beschriebenen Probleme ist es nur zu verständlich, dass viele Patienten in die Behandlung eingreifen. Die Medikamente, die ihnen besonders gut tun, d.h. schnell wirken, werden bevorzugt. Hat der Patient die schnelle Wirksamkeit eines Medikaments erfahren und ist er von seinem Arzt nicht umfassend aufgeklärt worden, wird er es schneller als Bedarfsmedikation einsetzen, wenn ihm sein Körper nicht mehr richtig gehorcht oder sogar "vorsichtshalber" vor oder in Stresssituationen. Eine solche Vorgehensweise kann sich aber auf den weiteren Verlauf der Behandlung negativ auswirken! Es ist daher sehr wichtig, ein gutes Vertrauensverhältnis zu einem Arzt aufzubauen, der die spezifischen Probleme der Früherkrankten versteht und entsprechende Unterstützung geben kann.
Ebenso verständlich ist, dass junge Patienten vor den begleitenden krankengymnastischen Übungen zurückschrecken, die der gewohnten körperlichen Kondition so wenig zu entsprechen scheinen. Hier gilt es jedoch zu bedenken, dass eben diese Übungen dafür sorgen, gesunde, ruhende Zellen des Gehirns in das Netzwerk einzubeziehen.
Der "Club U40" ist ein Zusammenschluss früherkrankter Parkinson-Patienten, die die Eigeninitiative fördern und fordern. Er gibt Informationen in lokalen und bundesweiten Medien und versucht den Irrtum aufzuklären, dass Parkinson eine Alterserkrankung sei. Der "Club U40" stellt einen Freundeskreis dar und gibt manchem eine neue Lebensaufgabe in einer Selbsthilfeinitiative, auch durch die Ermutigung zum Reisen und zur Kreativität. U40-Clubs, unter dem Dach der Deutschen Parkinson Vereinigung -Bundesverband- e.V., gibt es inzwischen in ganz Deutschland.
Ansprechpartner:
dPV Bundesverbans (Bundesbeauftragter für Club U40)
Moselstraße 31
41464 Neuss
Erreichbar: Mo-Fr von 8.00 - 14.00 Uhr
Tel.: 02131/740 270
Fax: 02131/4 54 45
eMail: info@parkinson-vereinigung.de
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